/11 /11

Baš danas smo u bašti jednog krasnog restorana slavili rođendan dragog prijatelja. Uživali smo svi, pa i najmlađi gost u društvu, naša Ema, jer je i bašta i igraonica koju ovaj objekat ima, bila prepuna razigranih i veselih mališana čiji su roditelji odlučili provesti dan u prirodi, a ne za kuhinjskim pultom i šporetom. Nakon nekog vremena skupini se je pridružio još jedan dječak. Po mojoj slobodnoj procjeni star oko četiri godine, nasmijan i veseo, nešto usporeniji od drugih.

Iako ga je grupa mališana u kojoj niko nije imao više od šest godina, opet slobodno procjenjujem, primila bez pogovora, zapanjilo me je to da je nekoliko roditelja došlo po svoje mališane i, slabo skriveno zazirući od ovog dječaka, odveli ih za stolove pod izgovorom da moraju jesti. Iako su cijelo to vrijeme jeli po sistemu “zalogaj u usta i nazad u igru”. 

No, više im nije bilo dozvoljeno umaknuti se od stola.

Pomenuti dječak, plavooko nasmijano sunašce, nije bio ni sumnjivo prljav, ni agresivan, ni očito obolio od neke zarazne bolesti. Ništa od toga.

Ali, istina, nešto drugačiji od ostalih mališana u skupini.

Crvena majica na njemu promoviralo je društvo djece rođene sa sindromom Down. Tako je ta njegova različitost bila objašnjena i onima koji ne bi, po tipičnim izglednim karakteristikama, prepoznali o čemu se radi.

Sama znam dovoljno da mi se reakcija roditelja koji svoju djecu odmaknu od one koja su rođena sa DS čini strašnom.

No, znam i to da se ljudi najviše boje nepoznatog. Pa, iako mi se čini da u 21. vijeku kada su nam informacije o svemu na dohvat ruke ne bi smjelo biti takvih koji pristaju na strah umjesto spoznaje, posvetimo ovosedmični tekst približavanju ovoj temi i djeci.

Sindrom Down ili Down sindrom, koji se najčešće naziva Daunov sindrom ili, nepravilno, mongoloidnost, je hromosomska greška. Ukratko objasnimo: u jedru svake somatske ćelije ljudskog bića nalazi se 46 hromozoma. Taj broj hromozoma je diploidan. Nastao je spajanjem u gametima haploidnog broja hromozoma, tako da u svakom, od ukupno 23 para hromozoma, jedan potiče od oca, a drugi od majke.

Down sindrom je hromozomski poremećaj kod kojeg se radi o nenormalnosti broja hromozoma, odnosno o prisustvu jednog hromozoma ili njegovog dijela viška. U slučaju Down sindroma govorimo o hromozomu 21.

Down sindrom je 1866. godine prvi detaljno opisao engleslki ljekar John Langdon Down. Otuda i ime.

Radi se o urođenom stanju koje po čistom slučaju zadesi jedno od 660 novorođenčadi, bez obzira na to u kojoj su zemlji rođeni i kojeg su spola. Više od 20 odsto djece sa DS se rodi mamama starijim od 35 godina. DS se u novije vrijeme najčešće dijagnosticira već u trudnoći. Za žene starije od 35 godina preporučuje se testiranje krvi. Ako je nivo alfafetoproteina u majčini krvi nizak veća je mogućnost da se rodi dijete sa sindromom Down. U takvim situacijama se ljekari odlučuju za amniocintezu, odnosno, uzimanje male količine plodove vode za testiranje kojim, ili pak ne, potvrdi dijagnozu. Ultrazvučnim pregledom može otkriti tjelesne anomalije.  Po rođenju djeteta ljekar predpostavi dijagnozu po karakteristikama, a potvrđuje je testiranjem bebine krvi na trisomiju 21.

Iako svi mi, pa tako i djeca kod koje je uspostavljena dijagnoza DS, imamo svoj genetski kod koji određuje mnogo toga, od boje očiju, do sposobnosti za učenje i visinu, djeca rođena sa SD imaju karakteristike po kojima su slični jedni drugima: Kod djece rođene sa SD je usporen i tjelesni i duševni razvoj. Ovi su mališani tiši, rijetko plaču, imaju opuštenije mišiće. Dijete rođeno da SD ima niži količnik intiligencije, malu glavu, lice je široko i pljosnato, nos malen, oči kose… Uši su malene i postavljene niže, dlanovi su kratki i široki, prsti su, takođe kratki. Mali prst ima često samo dva, umjeto tri dijela, i savijen je prema unutra.

Ovi mališani često imaju anomalije srca i leukemiju. Često imaju i probleme sa štitnom žlijezdom i infekcije ušiju, koje vode ka oštećenjima sluha. Takođe, nisu rijetki ni problemi sa vidom, radi promijena u sočivu i rožnici oka.

No, i pored nabrojenih sličnosti, svako je dijete rođeno sa sindromom Down jedinstvena osoba za sebe, baš kao i svako drugo ljudsko biće.

Većina ovih mališana ima sve mogućnosti da, posebnim metodama, savlada brojne spretnosti i vještine neophodne da bi na pravi način zadovoljavalo svoje potrebe i što uspješnije se uključivalo u društvo svih svojih vršnjaka.

Najnovina otkrića na području medicine, neurofiziologije, psihologije, odgoja i obrazovanja nude i nove spoznaje koje predstavljaju za roditelje i djecu rođenu sa SD nove mogućnosti.

Okolina značajno utiče na razvoj baš svakog djeteta, pa samim tim i djeteta rođenog sa SD, zato ih treba čim prije početi stimulisati. A rana stimulacija znači i fokusiranje na senzomotorni i socijalni razvoj

Prvi dani po rođenju djeteta sa Down sindromom su za roditelje najteži. Guši ih bol, tuga, neispunjena očekivanja…

Čak i u državama u kojima su zakonske regulative dovedene do savršenstva, najveći heroji su roditelji ove djece, jer oni, uz sve roditeljske izazove, ulažu i velike napore da se sve ono što je napisano, provede u praksu, te čine da se mijenjaju zakoni i da se administracija prilagođava istinskim potrebama mališana. Posvećuju se djeci, jer im je neophodno mnogo pažnje, uz silni trud da propisano i nepropisano realizuju, da uključe svoju djecu u regularni system obrazovanja uz prilagođene programe, da za sve to dobiju obrazovan kadar… 

Dorothee Lehmann, majka curice Dagmar, curice rođene sa sindromom Down koja je napisala knjigu Dagmar najbolje opisuje te trenutke riječima: “Izgubila sam budućnost i na nju ni nisam željela graditi nikakva sjećanja.”, ali završava u optimističnijem tonu: “:… jer svi leksikoni i sva strukovna literature koja govori o sindromu Down samo je gomila praznih riječi, koje zvuče neljudski, jer i jesu takve! I svako dijete sa sindromom Down ih opovrgava. Dagmar znači blještav, svijetao dan. Takva su i ta djeca: ljupka, nasmijana, ljubazna, šarmantna, a žele samo ljubav.!”

S citatom ove mame ću i završiti ovaj kratki članak o velikoj temi. I bez nepotrebnog moralisanja, ako učini da neka mama ne skloni svoje dijete od vršnjaka rođenog sa sindromom Down, (jer mnogo bi smislenije ga bilo skloniti od nepoznatih ljudi koji ćaskaju s njima na cesti, pa to najćešće ne činimo), zato što su joj stvari barem malo jasnije – postigao je svoj cilj.